患者さん・家族情報

01 ｜ はじめに

クロンカイトカナダ症候群は、1955年にCronkhiteとCanadaにより初めての症例が診断されて以来、現在までに世界で500例ほどしか症例がない、稀な疾患です。この疾患に関する調査と研究は、日本が世界に先駆けてすすめており、その中心が、この研究班です。

かつては、栄養不良により亡くなることも少なくないとされましたが、2000年以降の調査ではそのような例はありませんでした。しかし、癌の合併が増えていることがわかりました。このような疫学研究（患者数、患者の年齢、転帰）、適切な診療のための診断基準、治療指針、ガイドライン、定期検診のスケジュールなどの作成、また、発病や増悪の原因とくに遺伝との関連などを明らかにする研究を行っております。

これらの研究から得られた新しい知見を、患者さまやご家族に提供するために、「患者さま向け情報」に関するホームページを開設しました。本ホームページにて提供される情報を有効活用していただき、主治医とともに、みなさんの闘病や日常生活の過ごし方に役立てていただければ嬉しく思います。

なお、新しい情報が得られる度に、内容を速やかに更新していく予定です。

03 ｜ 臨床調査個人票

• http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000085261.html
  平成27年7月1日施行の指定難病（新規・更新）」の通し番号「63」です。