難病プラットフォームを用いたレジストリ

新規診断炎症性腸疾患患者を対象とした全国規模レジストリ構築

このレジストリは、新規に診断された潰瘍性大腸炎もしくはクローン病の患者を登録し、その臨床像、治療内容、臨床経過などを明らかにすることを目的としています。2023年より3年間で全国約80施設から潰瘍性大腸炎約1000名、クローン病約500名の患者を登録し、5年間フォローする予定です。

対象
新規に診断された潰瘍性大腸炎もしくはクローン病の患者

方法・参加方法
難病プラットフォームを利用します。参加ご希望の御施設は下記にご連絡をいただきたく存じます。

連絡先
研究責任者
東邦大学医療センター佐倉病院消化器内科
松岡　克善 E-mail: katsuyoshi-matsuoka@med.toho-u.ac.jp

研究班事務局
厚生労働科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業
「難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」E-mail : ibd-gast@ks.kyorin-u.ac.jp

高齢者炎症性腸疾患患者レジストリ構築

本レジストリでは、世界有数の超高齢化社会となった本邦における高齢者IBD患者の実態を調査すると同時に、患者の予後向上に資することを目的としています。

対象
75歳以上の高齢者IBD患者を対象とします。

方法・参加方法
難病プラットフォームを利用し高齢者IBD患者特有の因子を含めて登録・収集します。
登録後前向きに1年ごとの入院、手術、死亡などの重要アウトカムを追跡します。

参加ご希望の御施設は下記にご連絡をお願いします。

連絡先
研究責任者
北里大学北里研究所病院炎症性腸疾患先進治療センター
小林拓 E-mail : kobataku@insti.kitasato-u.ac.jp

研究班事務局
厚生労働科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業
「難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」E-mail : ibd-gast@ks.kyorin-u.ac.jp

IBD患者における妊娠・出生児のレジストリ構築

このレジストリーは本邦IBD患者における妊娠と出生児に関するレジストリを構築し，多数のIBD患者妊娠の妊娠中の治療実態と分娩転帰データを蓄積する目的で作られております。特に、IBD加療に使われる薬剤の妊娠中の暴露が妊娠転帰に与える影響を明らかにし、妊娠中であっても適切な治療を継続し、最善の治療法を提案するための礎になります。薬剤の影響には人種差があり日本人のデータが必要であるからです。

対象
妊娠期間中の情報と児の１年後の情報の2回を収集します。

方法・参加方法
難病プラットフォームを利用します。患者さんへのアンケートを併用いたします。
参加ご希望の御施設は下記にご連絡をいただきたく存じます。

連絡先
研究責任者
防衛医科大学校　内科学講座（消化器）
穂苅量太 E-mail : ryota@ndmc.ac.jp

厚生労働科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業
「難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」E-mail : ibd-gast@ks.kyorin-u.ac.jp

クロンカイトカナダ症候群のレジストリ構築と病態解明の研究

このレジストリーは希少疾患であるクロインカイトカナダ症候群の本邦における治療法・臨床像、治療経過データを蓄積する目的で作られております。ステロイドが使われますが、投与量、期間、減量法、維持量など不明な点が多く、標準的な治療法を提案することが目的です。また病態解明の研究のための試料収集についても同時に行っています。

対象
寛解導入期のデータを収集します。後ろ向き（５年前まで）でも前向きでも参加可能です。

方法・参加方法
難病プラットフォームを利用します。前向きの場合、病態解明の研究にも参加が可能です。
参加ご希望の御施設は下記にご連絡をいただきたく存じます。

連絡先
研究責任者
防衛医科大学校　内科学講座（消化器）
穂苅量太 E-mail : ryota@ndmc.ac.jp

研究班事務局
厚生労働科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業
「難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」E-mail : ibd-gast@ks.kyorin-u.ac.jp